Сбор пожертвований на жизненно необходимые лекарства и лотерея
Отправной точкой стали недавние события: в Бельгии и в России были объявлены сборы пожертвований на приобретение инновационного лекарства для детей со спинальной мышечной атрофией. Стоимость этого препарата, Zolgensma, составляет более двух миллионов долларов за инъекцию.
Кстати говоря, фармацевтическая лаборатория-производитель Novartis решила раздать 100 доз этого лекарства детям из нескольких стран, чьи имена будут выбраны в случайном порядке. При отсутствии лечения эти дети, вероятно, были бы обречены.
Французские дети не участвуют ни в этой лотерее, ни в частных сборах. Приобретение препарата уже осуществляется за счет медицинского страхования в рамках временного разрешения на использование и в ожидании постоянной регистрации препарата на медицинском рынке и соглашения с производителем о цене.
27 декабря 2019 года министр здравоохранения Франции высказалась об этом следующим образом:
«Крайне обеспокоена тем, что в некоторых странах препарат Zolgensma разыгрывается в лотерею. Напоминаю, что Франция в этом не участвует: каждый, кто нуждается в препарате, может его получить».
Аньес Бюзен
Но давайте не будем делать из этого вывод, что во Франции все безоблачно в сфере лечения редких (орфанных) заболеваний. Конечно, сложность представляет и стоимость инновационных лекарственных средств, как правило, крайне высокая, и другие вопросы, в том числе этические.
Однако доступ к лечению гарантирован и системно обеспечивается государством, что в данном случае более приемлемо, чем частные обращения к благотворителям.
Но думать, будто благотворительностью во Франции занимается исключительно государство и его структуры, тоже ошибочно. Это не так, и так быть не должно. Естественно, есть частные пожертвования. И эти два источника средств, государственный и частный, как я уже говорил, дополняют друг друга.
Читать дальше на Агенстве социальной информации
