Благотворительный фонд «Первый детский хоспис Свердловской области» был создан для системного развития паллиативной помощи детям и поддержки семей, воспитывающих детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Миссия фонда — обеспечить каждому ребенку и его семье качественную медицинскую помощь, психологическую поддержку и достойное качество жизни, несмотря на тяжесть диагноза.
Основные направления деятельности фонда включают организацию выездной патронажной службы, стационарной помощи в Детском паллиативном центре, психологическую и социальную поддержку семей, а также обучение специалистов и волонтеров. Особое внимание уделяется социализации детей, созданию для них возможности общаться, учиться и получать новые впечатления в безопасных и адаптированных условиях.
Одним из ключевых проектов фонда, направленных на комплексную поддержку наиболее уязвимой категории пациентов, является проект «Преодолевая границы невозможного. Помощь детям с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям». Нервно-мышечные заболевания (НМЗ) накладывают серьезные ограничения на жизнь ребенка и всей семьи, требуя постоянного ухода, реабилитации и медицинского сопровождения.
Проект призван стать для 48 семей Свердловской области опорой и источником комплексной помощи. В его рамках запланировано проведение 12 специализированных заездов в Детский паллиативный центр фонда. В течение каждого заезда дети и их родители получают все необходимое в одном месте: консультации врачей-специалистов, занятия лечебной физкультурой, психологическую помощь для детей и взрослых, а также возможность пообщаться с другими семьями в схожей ситуации.
Важной частью проекта является образовательный и социальный компонент: для родителей проводятся обучающие семинары по уходу и правовым вопросам, а для детей организуются адаптированные культурные мероприятия. Для семей, проживающих в отдаленных районах области, фонд берет на себя расходы на проезд, что делает помощь по-настоящему доступной. Таким образом, проект не только оказывает непосредственную медицинскую и психологическую поддержку, но и значительно снижает временные, физические и финансовые затраты семей, избавляя их от необходимости самостоятельно координировать множество услуг в разных местах.
Сайт организации:
хоспис.дети/
Группа ВКонтакте:
vk.com/kidshospiceru
#НавигаторНко
#Медиаволонтерыуралдоброекб
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
