Сегодня Фонд святой Екатерины перевел 50 млн рублей на покупку лекарства Саше Лабутину со спинальной мышечной атрофией (СМА). Такое решение принял председатель совета Фонда Игорь Алтушкин. Деньги уже поступили на счет Фонда Ройзмана, который несколько лет занимается сбором средств для больных СМА.
«Это давний сбор. Мы не могли им серьезно заняться, потому что работали по Мише Бахтину. Все получилось — нам удалось собрать на 10 млн больше, и эти деньги уже пойдут на покупку лекарства для Саши, — рассказывает Евгений Ройзман. — Одним из первых откликнулся Игорь Алтушкин, когда перевел первые 50 млн через благотворительный фонд РМК. Потом от Фонда святой Екатерины было еще пять, теперь еще пятьдесят. Я очень признателен не просто от себя, от жителей города».
Геннотерапевтический препарат онасемноген абепарвовек (Золгенсма) производит компания Novartis Gene Therapies, и на текущий момент это самое дорогое лекарство в мире. Однако, по словам Евгения Ройзмана, цены на него постепенно падают: «Надо понимать, что каждый, кто помогает таким детям, участвует в создании лекарства, которое ставит детей на ноги. Эти деньги идут на финансирование клиники и разработки в генной инженерии. Лекарство дешевеет — раньше цена была 2,5 млн долларов, потом 2,3, а сейчас еще дешевле. Но два года назад у детей вообще не было шансов — они умирали прямо на глазах у родителей».
Сейчас на лекарство собрана вся необходимая сумма — 150 млн рублей. На сегодня в сборе приняли участие больше тысячи человек.
Счет на лекарство будет выставлен в ближайшее время, а значит, заветный препарат скоро отправят в Россию. С высокой вероятностью вакцину будут ставить прямо в Екатеринбурге. При этом первому ребенку из Екатеринбурга укол делали в США, еще двоим — в Москве, в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого.
Фото: Благотворительный фонд Ройзмана
