В г. Березовский Свердловской области началось обучение специалистов по полноценной диагностике детей и молодых взрослых, демонстрирующих признаки РАС. Программа обучения - часть нового проекта «Правильный маршрут - доступная диагностика для детей и молодых людей с РАС», который реализуется АНО СОЛИ "Сейчастье" при поддержке Фонда президентских грантов.
Диагностика направлена на оценку речевых, учебных навыков, интеллекта и когнитивных функций, определяющих особенности общения, социального взаимодействия у детей и молодежи. Результатом проекта станет разработка эффективного образовательного маршрута.
На сегодняшний день в Свердловской области практически не применяются современные и демонстрирующие доказанную эффективность методы диагностики РАС. Несмотря на прогресс в понимании аутизма, этот диагноз по-прежнему ставится на основании наличия поведенческих симптомов, выявляемых прямым наблюдением или со слов родителей. При этом эффективность современных инструментов диагностики РАС подтверждена «Клиническими рекомендациями «РАС», но большинство родителей не имеет информации об их возможностях. В частности, речь идет о M-CHAT-R/F (инструмент первого уровня для оценки риска РАС). Однако специалисты крайне редко прибегают к его помощи.
Дальнейшие уровни диагностики детей и молодежи связаны со значительными финансовыми затратами на обучение специалистов и приобретение диагностических материалов. Речь идет о таких видах диагностики, как «План диагностического обследования при аутизме ADOS-2», «Интервью для диагностики аутизма - переработанное (ADI-R)» и «Тест невербального интеллекта и когнитивных функций у взрослых и детей от 3-х лет» (Leiter-3), а также тестирование с помощью протоколов «Оценка жизненно-функциональных навыков» (AFLS) для составления программы развития навыков, необходимых для самостоятельной жизни и трудоустройства. Все они требуют приобретения материалов у правообладателей, а также подготовки специалистов, поэтому такая диагностика проводится в считанных коммерческих медицинских центрах Свердловской области и соседних регионах. В Березовском городском округе, где работает «Сейчастье», вариантов проведения показательного тестирования нет.
Специалисты АНО СОЛИ «Сейчастье» считают необходимым провести работу по распространению информации об этом инструментах как первичной, так и вторичной диагностики среди родителей, врачей педиатрической службы, ПМПК, специалистов детских садов и школ, поэтому организуют цикл образовательных семинаров и вебинаров на эту тему.
Проект предусматривает проведение полноценной массовой диагностики детей, подростков и молодых людей с РАС и другими нарушениями развития от 1,5 лет и до 25 лет на выявление признаков аутизма с помощью эффективных современных инструментов. Тестирование пройдут не менее 80 человек. Использование этих методик позволит скорректировать образовательный и реабилитационный маршрут человека с аутизмом, что сделает его более индивидуализированным, а значит более эффективным. В штате АНО СОЛИ «Сейчастье» появятся сертифицированные специалисты по ADOS и Leiter, которые смогут консультировать любые структуры - государственные клиники, школы, детские сады, центры развития и реабилитации.
«Реализуя проект «Служба помощи семьям, воспитывающим детей с «тяжелым аутизмом», мы обнаружили, что многие дети с аутизмом сталкиваются с экстремальными, очень серьезными проблемами. Порой родителям и специалистам бывает сложно понять, как им помочь. В таких случаях принято говорить о «тяжелом аутизме», хотя этот термин не является официальным. Опираясь на собственный опыт и данные коллег из НКО Свердловской области, мы можем сказать, что среди наших благополучателей не менее 15% - это дети и молодые люди с тяжелыми формами аутизма. Мы считаем, что во многих случаях тяжесть симптомов могла быть существенно ниже - при своевременной диагностике и правильно выстроенном образовательном маршруте», - отмечает Гуля Дюдина, руководитель проекта «Правильный маршрут - доступная диагностика для детей и молодых людей с РАС».
По данным Минздрава Свердловской области, по состоянию на 2022 год в регионе проживает 1091 ребенок с РАС. При этом официальная статистика по России утверждает, что 1% от всей детской популяции в России – это дети с РАС. Исходя из этих данных в Свердловской области должно быть около 9 000 детей и подростков с аутизмом. Качественное и своевременное тестирование способно в корне изменить диагностическую и статистическую картину, а самое главное - своевременно скорректировать программу помощи для множества семей, воспитывающих детей и молодых людей с РАС.
