Свердловское бюро Русфонда и Областной центр детской эндокринологии Областной детской клинической больницы при поддержке хлебокомбината СМАК запустили акцию «Росток добра».
Один рубль с каждой проданной упаковки хлеба Rostok направляется на оказание адресной помощи тяжелобольным детям Свердловской области.
Это – второй этап акции #РостокДобра. Первый проходил с 3 февраля по 31 июля 2020 года и завершился успешно. «Таким образом, за первые полгода 2020-го мы собрали более 760 тыс. руб. и перечислили их в Русфонд», - прокомментировал генеральный директор АО «СМАК» Владилен Фуфаров и объявил данную акцию бессрочной.
Русфонд помогает детям из Свердловской области с редким диагнозом «врождённый гиперинсулинизм» получить дорогостоящий и незарегистрированный в РФ препарат - диазоксид (прогликем). Он ввозится из-за рубежа, его средняя стоимость в зависимости от возраста ребёнка и дозировки препарата 250 000 руб.
«Гиперинсулинизм - это редкое генетическое заболевание. Есть диабет, когда инсулин не вырабатывается, а есть обратная ситуация, генетический дефект, при котором идет гиперсекреция инсулина в организме в первые дни жизни. Дети страдают очень тяжелыми гипогликемиями – снижением уровня сахара в крови. Таких маленьких пациентов в Свердловской области 12, а лекарственная терапия нужна восьми», - прокомментировал главный внештатный детский специалист-эндокринолог Минздрава России по Уральскому федеральному округу, директор Центра детской эндокринологии ОДКБ Алексей Кияев
Теперь с ноября 2020 года 1 рубль с каждой проданной булки сорта Rostok будет направляется в Русфонд на помощь детям с диагнозом гиперинсулинизм. В октябре Свердловское бюро Русфонда и ОДКБ уже обеспечили лекарством одного ребенка, нуждающегося в диазоксиде, еще двум помогут в ноябре.
